Γεια σας, είμαστε η μαμά Όλγα και ο μπαμπάς Πέτρος, οι γονείς του μικρού Γιώργου.
Γνωριστήκαμε στις 6 Αυγούστου 2009 και στις 16 Οκτωβρίου 2010 παντρευτήκαμε. Στις 3 Νοεμβρίου 2011 το όνειρο έγινε πραγματικότητα! Σε μερικούς μήνες θα γινόμασταν γονείς. Απίστευτη χαρά για όλους και κυρίως για εμάς.
Ο μικρός Γιώργος αντίκρισε το πρώτο φως της ζωής του στις 30 Ιουνίου 2012 με καισαρική, λόγω περιτύλιξης του ομφαλίου λώρου, ύστερα από μια τέλεια καθ όλα εγκυμοσύνη και είναι το πρώτο μας παιδάκι.
Η στιγμή που αντικρίσαμε και κρατήσαμε στην αγκαλιά μας για πρώτη φορά τον μικρούλη μας, αποτελεί την πιο σημαντική στιγμή όλης μας της ζωής. Για εμάς του� γονείς του ο Γιώργος είναι το ομορφότερο, το πιο γλυκό και το πιο έξυπνο μωρό του κόσμου.
Ήμασταν τόσο ευτυχισμένοι όταν γεννήθηκε… γίναμε η χαζομαμά και ο χαζομπαμπάς που ονειρευόμασταν.
Η δική μας ιστορία ξεκίνησε πριν από δυόμιση μήνες περίπου. Ο μικρούλης μας στην καθιερωμένη του επίσκεψη στον παιδίατρο «διαγνώστηκε» με υποτονία και έχριζε περαιτέρω έλεγχο από ειδικό παιδονευρολόγο. Η παιδονευρολογική εξέταση έδειξε γενικευμένη υποτονία σοβαρού βαθμού σε συνδυασμό με μυϊκή αδυναμία και μειωμένα αντανακλαστικά. Από την στιγμή εκείνη κ! αι έπειτα ξεκίνησε η δική μας περιπέτεια. Εξετάσεις, νοσοκομεία, αναλύσεις και φυσικά εξέταση για SMA!!!. Λέξη και ασθένεια τελείως άγνωστη σε μας.
Από τα μισόλογα των γιατρών καταλάβαμε πως πρόκειται για κάτι πολύ σοβαρό. Μέσω διαδικτύου και κυρίως μέσω του εκπληκτικού blog της Ιωάννας ενημερωθήκαμε γι΄ αυτή την μέχρι τότε άγνωστη ασθένεια.
Η πρώτη ανάγνωση έφερε τρόμο και μόνο στην σκέψη πως θα μπορούσε να γίνει πραγματικότητα κάτι τέτοιο, περιμένοντας παράλληλα με πολύ αγωνία και φόβο τα αποτελέσματα.
Τα αποτελέσματα που δυστυχώς ήρθαν πολύ σύν�ομα.
Ο Γιωργάκης μας διαγνώστηκε με SMA 1. Δεν θα καθόταν ποτέ, δεν θα περπατούσε ποτέ και το πιο συγκλονιστικό απ΄ όλα δεν θα ζούσε πάνω από 2 χρόνια. Χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας. Ήμαστε και οι δυο φορείς χωρίς να το γνωρίζουμε. Χωρίς να μας έχει πει ποτέ κανένας γιατρός τίποτε γι΄ αυτή την ασθένεια.
Από την στιγμή που το μάθαμε και μέχρι σήμερα ακόμη τα συναισθήματα είναι ανάμεικτα, θυμός, πόνος, θλίψη, αγανάκτηση και ένα τεράστιο και φυσικά αναπάντητο ΓΙΑΤΙ?
Παρ΄ όλα αυτά προσπαθούμε να αποδεχτούμε αυτή την φοβερή ιστορία με όσο κουράγιο κ�! �ι δύ�! �αμη έχουμε.
Η αλήθεια είναι ότι σε δύσκολες καταστάσεις ανακαλύπτουμε ότι έχουμε μεγάλη δύναμη μέσα μας, που ποτέ δεν φανταζόμασταν ότι υπήρχε. Βγαίνει αναγκαστικά από μέσα μας, γιατί δεν γίνεται διαφορετικά, πρέπει να παλέψουμε.
Γιατί είναι πραγματικά τραγικό να ξέρεις πως κάποια στιγμή θα σβήσει το χαμόγελο του μικρού σου αγγέλου και εσύ δεν θα μπορείς να κάνεις τίποτε γι΄ αυτό.
Δυστυχώς δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτό που συμβαίνει στον Γιώργο μας. Μπορούμε όμως να κάνουμε τα πάντα για να κάνουμε τη ζωή του πιο όμορφη κα� χαρούμενη. Αυτό μόνο είναι στο χέρι μας δυστυχώς, τίποτε άλλο.
Δεν αλλάζουμε με τίποτα στον κόσμο τα πανέμορφα χαμόγελα που απλόχερα μας χαρίζει κάθε μέρα, το παιχνιδιάρικο βλέμμα του, την απίστευτη εξυπνάδα του, την αγάπη του για την μαμά, τον μπαμπά και όλους τους συγγενείς γύρω του.
Στην προσπάθεια που ξεκίνησε η μικρή Ιωάννα θα προσπαθήσουμε να βάλουμε κι εμείς μέσα από την δικιά μας ιστορία ένα ακόμα μικρό λιθαράκι για να μάθει ο κόσμος γι΄ αυτή την αρρώστια.
Πρέπει να βρεθεί λύση… Αυτό είναι το μεγάλο ζητούμενο ! Να μην υποφέρουν άλλα πα! ιδιά ! και να μην φεύγουν τόσο άδικα από την ζωή.
Βίκυ και Σπύρο σας ευχαριστούμε για την δημιουργία του site, για την ενημέρωση που κάνετε στον κόσμο.
Όλγα - Πέτρος - Γιώργος
